Vinaora Nivo SliderVinaora Nivo SliderVinaora Nivo SliderVinaora Nivo SliderVinaora Nivo SliderVinaora Nivo Slider

O Ali

Alicja z krainy czarówAla wraz ze swoją siostrą bliźniaczką – Natalką – urodziły się 30 marca 2011 roku. Dziewczynki urodziły się niespodziewanie 10 tygodni przed planowanym terminem porodu. Obiegowa opinia o bliźniakach mówi, że jedno zawsze jest silniejsze, bardziej przebojowe, zdrowsze. Tak też było i w naszym wypadku. Ala urodziła się w lepszej kondycji ale to Natalka miała więcej siły, by pokonać całą tę wcześniaczą przygodę.

Ala w chwili urodzenia ważyła 900 g, mierzyła 36 cm i dostała 5 punktów w skali Apgar. W 11 dobie życia waga Ali spadła do 720 gram. Ala wymagała wsparcia oddechowego, karmiona była sondą ponieważ nie miała jeszcze odruchu ssania. Przeszła martwicze zapalenie jelit, rozwinęła się u niej retinopatia wcześniacza, pojawiła się niedokrwistość wcześniacza, którą leczono ośmioma transfuzjami wż a końcu zdecydowano się na zastrzyki z erytropoetyną. Ale najgorsze zaczęło się dziać kilka dni po porodzie. W główce Ali doszło do rozległych wylewów dokomorowych a także do miąższu mózgowia III/IV stopnia. Zakłócona cyrkulacja płynu mózgowo-rdzeniowego spowodowała wodogłowie pokrwotoczne narastające. Z tego powodu wstawiono Ali zbiornik Rikhama i codziennie odbarczano nadmiar płynu. Już wtedy badanie ultrasonograficzne przezciemiączkowe wskazywało, że tkanka mózgowa została bardzo uszkodzona, że pojawiły się tzw. zmiany leukomalacyjne. Wszystko to wydawało nam się jakimś koszmarnym snem. Chcieliśmy,a by Ala w końcu wyszła ze szpitala, chcieliśmy mieć ją w domu, nie zdawaliśmy sobie w ogóle sprawy co się wydarzyło i jaki może być ciąg dalszy.

A ciąg dalszy był i jest...

W 9 miesiącu swojego życia Ala zachorowała na padaczkę wczesnodziecięcą. Po upływie niemalże dwóch lat walki z padaczką wiemy, że jest ona oporna na leki. W tej chwili przetestowaliśmy już kilka antyepileptyków (także w różnych kombinacjach). Nie baliśmy się także podjąć metod leczenia uważanych powszechnie za kontrowersyjne. Od prawie półtora roku Ala jest na diecie ketogennej. W tej chwili pojawiła się możliwość wszczepienia stymulatora nerwu błędnego, nad czym cały czas się zastanawiamy, póki co rozważamy korzyści i potencjalne zagrożenia. Ala jest pod opieką Centrum Zdrowia Dziecka. A napady ciągle są. Walczymy o naszą Alę i jej zdrowie. W tej chwili priorytetem jest ustawienie leczenia przeciwpadaczkowgo ponieważ ta podstępna choroba bardzo przeszkadza Ali w osiąganiu kolejnych stopni rozwoju.

W swoje pierwsze urodziny Ala otrzymała diagnozę: Mózgowe Porażenie Dziecięce, czterokończynowy niedowład spastyczny. Odkąd Ala wyszła ze szpitala do domu jest intensywnie rehabilitowana, uczona każdego najmniejszego ruchu. Ala ciągle sama nie stoi, nie siedzi, nie chodzi, nie łapie zabawek. Niemniej nie ustajemy w wysiłkach, aby kiedyś była w stanie stać, siedzieć, chodzić, jeść samodzielnie lub przy pomocy odpowiedniego sprzętu. Chcemy, aby nie była w 100% uzależniona w funkcjonowaniu od drugiego człowieka. Za nami pobyty i turnusy rehabilitacyjne w Centrum Zdrowia Dziecka oraz w Zabajce. W tym roku udało nam się dzięki hojności cioci i wujka oraz Fundacji Golden Tulip zakupić Ali specjalistyczny wózek inwalidzki oraz fotelik rehabilitacyjny a także wyposażyć w sprzęt do rehabilitacji w domu oraz zamówić nowe ortezy do pionizacji i chodzenia. Na rok 2014 mamy zaplanowane kolejne dwa turnusy w Zabajce. Chcielibyśmy także kupić Ali specjalny fotelik samochodowy oraz włączyć kolejne dwie terapie: hippoterapię i terapię ręki. Ale najpoważniejsza inwestycja to pobyt w niemieckiej klinice diagnozującej i leczącej epilepsję. W tej chwili jesteśmy w trakcie ustalania kosztów i teminu pobytu.

A co słychać nowego u Ali?

W ubiegłym roku udało nam się utrzymać bardzo intensywny rytm rehabilitacji. Zmieniliśmy terapeutów, "postawiliśmy" Alę na nóżki - biernie, ale jednak pomogło jej to zmienić optykę i bardziej zainteresować się tym, co dzieje się dookoła. Ala ciągle jest dzieckiem leżącym aczkolwiek w ciągu dnia leży bardzo mało. Dzięki specjalistycznemu fotelikowi oraz wózkowi pięknie siedzi nie szkodząc swojemu kręgosłupowi i na swój sposób włącza się w nasze życie rodzinne.
Od listopada Ala jest również posiadaczką nowych ortez z ruchomymi stawami. Po te ortezy musieliśmy dwukrotnie przejechać niemal całą Polskę ale opłaciło się - są idealnie dopasowane, pilnują spastyczne stópki a ruchome stawy skokowe wykorzystujemy do nauki chodzenia, siadania, wstawania.
Za nami także pięć hospitalizacji na Oddziale Neurologii i Epileptologii Centrum Zdrowia Dziecka. W ubiegłym roku byliśmy także na turnusie w Zabajce - wrócimy tam również w tym roku, przynajmniej dwukrotnie. Cudowne, spokojne miejsce leżące na uboczu – miejsce, w którym nasza córka intensywnie pracuje a czuwają nad nią ludzie, którym nie boję się ją powierzyć.
Od kwietnia Ala zacznie indywidualne zajęcia rewalidacyjno-wychowawcze: nasza mała Aleńka stanie się "przedszkolakiem".

Los postanowił podarować nam dziecko niepełnosprawne wraz z całym trudem wychowania, usprawniania, rehabilitacji, walki o fundusze na leczenie i przeróżne terapie, walki z systemem służby zdrowia i systemem edukacji. Najtrudniejsze było chyba jednak przewartościowanie własnych życiowych priorytetów i pogodzenie się z faktem, że JESTEŚMY RODZICAMI DZIECKA NIEPEŁNOSPRAWNEGO. Gdy już to oswoiliśmy okazało się, że Ala jest naszym Cudownym Małym Szczęściem i darem od losu: nasza maleńka, cierpliwa, waleczna, radosna, pełna woli życia i walki z przeciwnościami losu Ala.